各省、自治區(qū)、直轄市衛(wèi)生計生委，新疆生產(chǎn)建設兵團衛(wèi)生局：
為進一步加強罕見病管理，促進罕見病規(guī)范化診療，保障罕見病用藥基本需求，維護罕見病患者健康權益，根據(jù)國家衛(wèi)生計生委罕見病診療與保障專家委員會（以下簡稱委員會）建議，經(jīng)研究，決定增補并調(diào)整部分成員如下：
一、增補北京協(xié)和醫(yī)院趙玉沛院士、解放軍總醫(yī)院陳香美院士、中國科學院上海生命科學研究院楊勝利院士等3人為顧問。
二、增補北京協(xié)和醫(yī)院副院長張抒揚為副主任委員，調(diào)整原委員會委員上海交通大學醫(yī)學院附屬新華醫(yī)院李定國為副主任委員。
三、增補復旦大學附屬兒科醫(yī)院副院長王藝、四川大學華西醫(yī)院罕見病診治中心副主任商慧芳、浙江省醫(yī)學會罕見病分會副主任委員謝俊明等3人為委員。
四、在北京協(xié)和醫(yī)院設立委員會辦公室，負責委員會日常工作。北京協(xié)和醫(yī)院副院長張抒揚兼任辦公室主任。
國家衛(wèi)生計生委辦公廳
2017年4月28日
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正文 
