5 月 25 日全國護(hù)膚日當(dāng)天，《中國蕁麻疹之聲》階段性調(diào)研數(shù)據(jù)正式對外公布。數(shù)據(jù)顯示，58% 的慢性自發(fā)性蕁麻疹（CSU）患者表示疾病明顯拉低生活質(zhì)量，超七成患者受長期失眠困擾，身心健康遭受雙重影響。
本次調(diào)研由南方醫(yī)科大學(xué)皮膚病醫(yī)院、天津市中 醫(yī)藥研究院附屬 醫(yī)院聯(lián)合北京康盟慈善基金會共同發(fā)起，聚焦慢性自發(fā)性蕁麻疹真實診療現(xiàn)狀，共納入 400 名受訪患者。樣本患者平均年齡 35.1 歲，平均病程長達(dá) 5.3 年。調(diào)研發(fā)現(xiàn)，這類患者普遍遭遇睡眠、治療、經(jīng)濟(jì)三大難題，業(yè)內(nèi)呼吁社會各界關(guān)注患者訴求，推動醫(yī)患協(xié)同制定診療方案。
據(jù)介紹，慢性自發(fā)性蕁麻疹高發(fā)于中青年人群， 女性患病比例為男性的兩倍。該群體正處于求學(xué)、職場發(fā)展、組建家庭的關(guān)鍵階段，而病情反復(fù)發(fā)作、發(fā)作時間難以預(yù)判，給日常工作與生活帶來持續(xù)干擾。
睡眠障礙是患者反映最突出的問題。數(shù)據(jù)顯示，近八成患者在病癥發(fā)作時睡眠質(zhì)量明顯下降，其中半數(shù)人群睡眠惡化程度達(dá)到中重度。
此外，醫(yī)患雙方對病情嚴(yán)重程度、治療效果的認(rèn)知存在較大偏差。受訪患者普遍將 “實現(xiàn)疾病完全控制” 列為首要治療目標(biāo)，但僅有 16% 的患者認(rèn)為當(dāng)前抗組胺藥物治療方案能夠達(dá)到這一預(yù)期。
南方醫(yī)科大學(xué)皮膚病醫(yī)院院長楊斌表示，目前臨床診療手段不斷豐富，對于使用抗組胺藥后病情控制不佳的患者，可采用靶向療法優(yōu)化治療方案，有效緩解癥狀、改善患者生活質(zhì)量。
北京康盟慈善基金會皮膚與免疫公益專項基金執(zhí)行秘書長吳泓燕建議，隨著大眾 健康意識提升，患者可借助 標(biāo)準(zhǔn)化自測工具與評估量表，客觀記錄癥狀變化、治療感受與就醫(yī)訴求，加強(qiáng)與醫(yī)生的溝通交流，主動參與診療決策，實現(xiàn)醫(yī)患共同管理疾病。
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